Endlich ist es soweit! Nach Monaten der Abwesenheit haben wir es geschafft, die KEKS-Homepage neu aufzusetzen. Mithilfe eines ÖKUSS Projekts 80010 konnten wir die Homepage neu gestalten und hoffen, dass die neue Seite wie auch deren Inhalte gefallen.
Meinungen zur neuen Hompage sowie Artikel, Berichte und Bilder von Veranstaltungen an info@keks.at schicken. Sie sind herzlich Willkommen!
Der Nachwuchs von Obmann-Stellvertreter Cornelia Strassmair hat eine Punktlandung hingelegt! Die kleine Marie Flora ist – unseres Wissens nach – somit der erste Nachwuchs einer Betroffenen in unserem Verein. KEKS-Österreich gratuliert ganz herzlich und wünschen Marie Flora, Cornelia und ihrem Partner alles Gute!
Tina Riedel, KEKS Deutschland
In diesem Jahr gab es nicht nur schlechte, sondern auch gute Momente. Darunter fiel für uns definitiv die Einladung bzw. die Möglichkeit der Teilnahme an der KEKS-Outdoorwoche in Österreich. Die Stimmung in den Reihen unserer Patchwork-Familie war gut gemischt. Pubertiere sind nicht leicht zu begeistern, wie jeder weiß 😊. Bei uns Eltern war neben Planung und Vorbereitung auch das Gefühl von Freude und Urlaubsstimmung am Aufkeimen
In diesem Jahr gab es nicht nur schlechte, sondern auch gute Momente. Darunter fiel für uns definitiv die Einladung bzw. die Möglichkeit der Teilnahme an der KEKS-Outdoorwoche in Österreich. Die Stimmung in den Reihen unserer Patchwork-Familie war gut gemischt. Pubertiere sind nicht leicht zu begeistern, wie jeder weiß 😊. Bei uns Eltern war neben Planung und Vorbereitung auch das Gefühl von Freude und Urlaubsstimmung am Aufkeimen. Ganz zu Beginn bei der Ankunft kamen auch mal kurz Sorgen auf, darüber, was uns erwartet. Als der Organisator Thomas Kroneis in der Hotellobby uns empfing, waren wir überrascht über den lockeren Umgang mit uns „Neulingen“. Nach kurzem Beschnuppern konnten wir erstmal unsere Zimmer beziehen und uns kurz erholen von der Fahrt. Die Kinder fanden es cool ohne uns, als so genannte „Experten“ das Hotelzimmer auf einer eigenen Etage zu beziehen. Wir galten als die „Babys“ 😊. Das durften wir uns die ganze Woche lang anhören. Der Thomas hat mit seinem Team jeden Abend die folgenden Tage, je nach Wetter und Befinden aller, neu organisiert. Somit war die Woche ein Mega-Erlebnis mit all den Aufgaben, Abenteuern, Erlebnissen und Gesprächen. Die Betreuung der Geschwisterkinder, der KEKS-Kinder und natürlich auch für die Erwachsenen, war super und ließ keine Wünsche offen. Für das leibliche Wohl wurde auch fantastisch gesorgt! Morgens, mittags und abends gab es immer genügend Auswahl am Buffet. Durch die große Auswahl fand wirklich jeder etwas, sogar ich Schnöggel wurde satt 😊. Das Angebot der Outdoorwoche war echt vielfältig. Was den Pubertieren am Allermeisten zugesagt hat, waren: Bogenschießen und der Giant-Swing. Für unseren Knirps, den KEKS, waren sein Kumpel Silas und Klettern am Baum sowie die Flussüberquerung wohl die Highlights. Aber das Allerbeste ist: auch wir Erwachsenen, pardon, die „Babys“, durften die Natur ganz nah erleben 😊. Und was soll ich sagen? Der Giant-Swing war der Hammer! Es war einfach für jeden was dabei und alles auf freiwilliger Basis! Doch wenn man solch eine Chance erhält, so eine spannende Zeit zu erleben, sollte man dies doch unbedingt nutzen! Man wächst zusammen und man wächst vielleicht über sich hinaus 😊! Wir sind hochmotiviert aus dieser Woche gegangen, weil es einen in so vielen Bereichen stärkt und aufbaut. Spitze fanden wir auch die Aufnahme der anderen. Sie waren zuvorkommend, hilfsbereit, einfach wie eine große Familie. Eine Familie, die man niemals wieder verlieren und so schnell es geht wiedersehen möchte!!! Auch das berichte ich mal bewusst als unser „Glück“. Denn jeder weiß, eine Familie bietet Schutz, Geborgenheit und sie ist immer für einen da! Das gibt einfach Kraft. Kraft für weitere Kämpfe. Schön wäre es wirklich, wenn diese Familie wächst und das mit Euch allen.
Denn was soll ich sagen… unsere Kinder waren traurig, als die Woche schnell vorbei war. Eines unserer Pubertiere weinte sogar und wollte bitte wieder zurück. Somit steht für uns fest: Es war mit Abstand der allerbeste Urlaub aller Zeiten für uns und wir möchten definitiv 2020 wieder dabei sein!
Familie van Haften-Riedel
Martin, Tina, Joy, Aimeé, Colin und KEKS-Kind Robin
Bericht von der interantionalen Konferenz über Ösophaguatresie
Transition beschreibt den Übergang von jungen Patienten von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin. Dieser Vorgang ist in unserem Gesundheitssystem nicht wirklich gut ausgeprägt und weit verbreitet. Für Betroffene von Seltenen Erkrankungen ist die Sache noch weit schwieriger. Jüngst haben sich Vertreter aus der Fachrichtung Stoffwechselerkrankungen getroffen und über die aktuelle Situation diskutiert…
KEKS Österreich hat am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen im Wiener Museumsquartier seinen neuen öffentlichen Auftritt präsentiert. Im neuen Design sind wir mit Faltdisplay, Roll-Up und neuen T-shirts aufmarschiert. Finanziert wurde der zur verbesserten Öffentlichkeitspräsentation neu gestaltete Infostand und die T-shirts aus Mitteld der Sozialversicherung (ÖKUSS-Projekt 80010).
Eine Zusammenfassung der Aktivitäten finden Sie im Bericht über das vergangene KEKS-Jahr 2017/2018 sowie die Finanzen des abgelaufenen KEKS-Jahres
Laut Fundraising Verband Österreich sind rund 3,5 Millionen Menschen bzw. 46% der über 15-Jährigen in unserem Land freiwillig und unentgeltlich aktiv. Berechnungen daraus zeigen, dass Freiwillige das Äquivalent von rund 200.000 Vollzeitarbeitsplätzen leisten! In der Kategorie freiwilliges Engagement rangiert Österreich weltweit auf Platz 33, europaweit auf Platz 10(britischen Stiftung CAF).
Etwa 559.000 Steirerinnen und Steirer leisten Freiwilligenarbeit in Vereinen, Institutionen, privaten Organisationen oder als Nachbarschaftshilfe im privaten Umfeld. Jährlich dankt der Steirische Landtag drei von Ihnen mit der Verleihung der Ehrenmedaille… diesmal auch Thomas Kroneis, Obmann von KEKS Österreich.
Am 21. und 22. September fand in Graz am neuen Med Campus der 9. österreichische Kongress der Seltenen Erkrankungen statt.
15. – 16. September 2018 – JUFA Donnersbachwald
