Austausch – Expertise – Aktivität
Von Freitag, den 30.5.25, bis Samstag, den 31.5.25, fand das jährliche KEKS-Familientreffen in Graz statt. Alte Bekannte und neue Familien trafen sich im JUFA Graz City – und es war ein ganz besonderes Treffen. KEKS Österreich feiert nämlich sein 25-jähriges Jubiläum!
Ca. 50 Teilnehmende hörten interessante Vorträge von den ehemaligen Obleuten Thomas Kroneis und Katharina Wegan. Sogar einer der ersten überlebenden Ösophagusatresie-Patienten, Graham Slater (ePAG, EAT), reiste aus Großbritannien an, um über seine Erfahrungen zu sprechen. Ursula Unterberger (Orphanet Austria) referierte über die Relevanz von Selbsthilfeorganisationen, notwendige, internationale Vernetzung und den Umgang der Politik mit seltenen Erkrankungen. Patrick Sezen (AKH Wien) erläuterte, welche Vorgehensweisen sich im AKH Wien in Bezug auf Ösophagusatresie und deren Folgeprobleme bewährt haben. Barbara Mittl (LKH Graz) konnte in ihrem Vortrag auf die gute Zusammenarbeit mit KEKS und die heuer erfolgte Zertifizierung des LKH Graz als erstes österreichisches Expertisezentrum Typ B für Intestinale Kongenitale Anomalien (ICA) eingehen. Margit Steinberger (Physiotherapeutin LKH Graz) erklärte und zeigte, wie man OP-Narben therapieren kann, und lud gleich zum Ausprobieren ein.
Mit Sekt, Kaffee und Kuchen wurden dann das 25-jährige Jubiläum und die Zertifizierung des LKH Graz gefeiert.
Beim traditionellen Lagerfeuer mit Marshmallows und Steckerlbrot klang der Abend gemütlich aus. Hier gab es genug Raum für Betroffene und deren Familien, um Erfahrungen und Informationen zu teilen und einander dabei auch emotional zu unterstützen.
Der Samstagmorgen begann sportlich, unter der Leitung von Paraclimbing-Trainer Marco Lamprecht und Linda Le Bon (Paraclimbing Weltcup Siegerin), in einer der größten Kletterhallen Mitteleuropas. Klettern, Abseilen und Balancieren standen auf dem Programm. Klettern hilft dabei, den Körper zu spüren, ihm zu vertrauen, die eigene Kraft richtig einzusetzen und Ängste zu überwinden.
Parallel dazu gab es auch an diesem Tag wieder wertvollen Input. Ein Teil unseres KEKS Österreich Teams hat uns bei der diesjährigen INoEA (International Network of Esophageal Atresia) Konferenz in Istanbul würdevoll vertreten und uns beim heurigen KEKS-Familientreffen auf den neusten wissenschaftlichen Stand zu diversen EA Themen gebracht. Philipp Schwabl (Med Uni Wien), berichtete über die Lebensqualität von Ösophagusatresie-Betroffenen, die Medikation mit PPI, die Behandlung von Stenosen und Dysphagie. Elisa Steiner (DGKP und Stillberaterin) klärte über respiratorische Probleme und andere pulmonale Herausforderungen in Zusammenhang mit der Ösophagusatresie auf. Thomas Kroneis gab einen Überblick zum Thema eosinophile Ösophagitis.
Bei der Generalversammlung des Vereins am Nachmittag wurden Iris Stalzer zur Obfrau, Elisa Steiner zur Obfrau Stellvertreterin, Lisa Mülneritsch zur Schriftführerin, Sandra Eder zur Kassierin, sowie Isabella Wagner und Wolfgang Gritsch als Rechnungsprüfer, gewählt. Danach verabschiedeten sich die Familien voneinander. Sie schauen zurück auf ein Wochenende voll von Austausch, Expertise und Aktivität.
Verena Popp-Hilger (KEKS-Mutter)
