Bereits 2016 gründete Prof. Dr. Holger Till, Vorstand der der Grazer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie, ebendort das Zentrum für „Gutes LeBeN“. Die Abkürzung Gutes LeBeN steht dabei für gute Langzeit-Betreuung und Nachsorge von Patienten mit angeborenen Fehlbildungen (des Gastrointestinal-Traktes, siehe Tab 1.). Dieses Zentrum umfasst eine Fülle von beteiligten Fachrichtungen (siehe Tab. 2), um das interdisziplinäre Netzwerk, das für die Nachsorge so komplexer Fehlbildungen wie es die Ösophagusatresie notwendig ist, an einen Tisch zu bringen.
| Tab.1 : Angeborene Fehlbildungen des Gastro-intestinaltrakts im Zentrum für „Gutes LeBeN“ |
| Ösophagusatresie Zwerchfellhernie Duodenal-/Dünndarmatresien Malrotationen Morbus Hirschsprung Anorektale Malformationen (ARM) Kloakale Fehlbildungen Bauchwanddefekte, Laparoschisis, Omphalocele |
Ziel des Zentrums ist die systematische ganzheitliche Betreuung der Kinder mit Fehlbildungen vor und nach den Operationen um eine hohe Lebensqualität auch im Erwachsenenalter zu ermöglichen.
| Tab.2: Ambulanzen beteiligt am Zentrum für „Gutes LeBeN“ | |
| Bereich Kinder- und Jugendchirurgie Spez. Ambulanz f. Kinder- und Jugendchirurgie Spez. Ambulanz f. Traumatologie Gefäßambulanz (Hämangiome) Kinderurologische Ambulanz Handchirurgische Ambulanz Ambulanz f. kinderurologische Funktionsdiagnostik – Uroflowmetrie – Biofeedbacktraining – Blasenmanometrie – Dablatuga (Darm-Blasen-Turngarten) – Videourodynamik Sonographische Restharnmessung Ambulanz f. Gastroenterologische Funktionsdiagnostik – Hochauflösende Speiseröhrendruckmessung – 24 Stunden pH-Metrie, – Impedanz pH-Metrie – Helicobacter Atemtest – Rectummanometrie – Kontinenz-/Stomapflege | Kinder- und Jugendorthopädie Allg. orthopädische Ambulanz Fußambulanz Neuro-orthopädische Ambulanz Knie-Ambulanz Wirbelsäulenambulanz Hüftsonographie (Screening der Säuglingshüfte) Sport- und Leistungsmedizinische Diagnostik Psychologische Betreuung Pädiatrie Kinderradiologie Genetik |
Im Sommer 2017 haben wir erste Schritte unternommen, regelmäßige Treffen zwischen den kinderklinisch relevanten Stationen und KEKS zu initiieren. Ein Treffen mit OA Dr. Eva Amerstorfer vor dem letztjährigen Familientreffen, ihr Vortrag am Familientreffen selbst und nicht zuletzt darüber hinaus gehende persönliche Kontakte führten schließlich dazu, dass wir regelmäßige Treffen vereinbarten. Seit Herbst 2017 haben sich in 6-wöchentlichem Abstand und unterschiedlicher Zusammensetzung Vertreter der Kinderklinik (Prof. Till, Dr. Amerstorfer, Dr. Huber-Zeyringer, Dr.Stefan Szilagyi), der Klinik (Dr. Franziska Baumann-Durchschein) und KEKS (Dr. Kroneis) getroffen bzw. wurden in die Planung involviert (Dr. Alja Gössler). Besprochenen wurden die Themenbereiche „Sichtbarkeit von Ösophagusatresie“, „Überleitung/Transition (Strukturen aufbauen“, „Psychologisches Umfeld“ (Strukturen aufbauen) und „Selbsthilfearbeit“. Die Resultate der Treffen sind in Tab. 3 stichwortartig aufgelistet. Generell ist zu sagen, dass sich diese Treffen bewährt haben, um strukturierte Arbeit nachhaltig zu gestalten. Die Treffen werden mit 15. Oktober 2018 fortgesetzt. Durch Einbindung zweier weiterer SHOs (Die Chronischen Experten – Kurzdarmsyndrom und SoMA – anorektale Fehlbildungen/Morbus Hirschsprung) gewinnen die Treffen weiter an Potential.
| Thema | Resultat |
| Ösophagusatresie (Sichtbarkeit verbessern) | – Schaukasten für KEKS bei GI-Funktionsdiagnostik/Dr. Huber-Zeyringer anbringen (in Arbeit) – Kongressvortrag von KEKS und Gutes LeBeN am 9. Kongress der Seltenen Erkrankungen in Graz (21.-22.9.2018) – Verbesserung der Sichtbarkeit Seltener Erkrankungen durch Lehrveranstaltung (angedacht) |
| Überleitung/Transition (Strukturen aufbauen) | – Kontakt zu niedergelassenen Ärzten (Dr. Alja Gössler, Gleisdorf) und Medizinern an der Klinik (Dr. Franziska Baumann-Durchschein, Innere Medizin, LKH Graz) hergestellt – Einbindung der Ärztekammer (in Arbeit; Ansprechpartner für Transition?) – Gemeinsame Endoskopien (Huber-Zeyringer und Baumann-Durchschein) als Einstieg zur Synchronisation von Kinder und Erwachsenen-Endoskopie (soll noch von 2019 umgesetzt werden) – Tag der Speiseröhre (2019). Gemeinsames Symposium über Reflux, Refluxchirurgie, Entzündungen der Speiseröhre (Barrett) mit Dr. Franziska Baumann-Durchschein (angedacht) |
| Psychologisches Umfeld (Strukturen aufbauen) | – Infoaustausch und Abklärung Fragebögen (mit KEKS Deutschland) – Konzept psychometrische Abklärung (erstellt von Dr. Stefan Szilagyi) |
| Von Selbsthilfearbeit berichten | – Neues Konzept der Outdoorwoche vorgestellt – Situation SHO anorektale Fehlbildung besprochen |
