Aufgaben und Ziele
KEKS Österreich organisiert Information, Beratung, Unterstützung für und Vernetzung von Menschen mit angeborenen Speiseröhrenfehlbildungen oder erworbenen Speiseröhrenerkrankungen und deren Angehörigen. Teil der Aufgabe ist die Bereitstellung von Hilfe bei der Bewältigung alltäglicher Probleme. KEKS Österreich sammelt Informationen mit dem Ziel, das Leben von Betroffenen und Angehörigen zu erleichtern und fördert Forschungsvorhaben, die sich mit Speiseröhrenfehlbildungen und -erkrankungen beschäftigen. KEKS sucht die Kooperation mit Ärztinnen und Ärzten zur Verbesserung der Behandlungssituation von Betroffenen. Ein wesentliches Anliegen ist die Bildung eines medizinischen Expertisezentrums. Eine weitere wichtige Aufgabe ist die Implementierung eines standardisierten Nachsorgeprogramms. Darüber hinaus arbeitet KEKS an Informationen für das medizinische Fachpersonal und die breite Öffentlichkeit. Um die Aufgaben zu meistern, arbeitet KEKS national und international mit Organisationen zusammen – ein wesentlicher Teil der gesundheitspolitischen Arbeit.
Unser Vorstand
Priv.-Doz. DI Dr. Thomas Kroneis
Obmann
Thomas Kroneis ist KEKS-Vater und arbeitet als Forscher und Dozent am Lehrstuhl für Zellbiologie, Histologie und Embryologie an der MedUni Graz. Seit 2004 ist er Mitglied bei KEKS Österreich. Neben Tätigkeiten im Vorstand von KEKS Deutschland (2008 - 2011) war er zunächst Schriftführer (2007 - 2011) und danach (seit 2011) Obmann von KEKS Österreich. Sein besonderes Engagement gilt den KEKS-Outdoorwochen, die er seit 2008 organisiert, der internationalen Arbeit im europäischen Dachverband EAT und der gesundheitspolitischen Arbeit, die er als Pro Rare Austria Vorstandsmitglied (seit 2019). Letzteres vor allem im Hinblick auf die Errichtung eines österreichischen Expertisezentrums für Ösophagusatresie, dessen Entstehen eng mit der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen (NAP.se) einhergeht.
Cornelia Strassmair
Obmann-Stellvertreter
KEKS ÖsterreichSandra Neuhold
Kassier
KEKS Österreich
Isabella Wagner
Kassier-Stellvertreter
Isabella Wagner ist eine erwachsene KEKS-Betroffene und engagiert sich seit 2016 im Vorstand von KEKS Österreich. Ihre Eltern haben 2001 den Verein zur Vernetzung von betroffenen Eltern gegründet, der seither als Plattform für einen wertvollen Erfahrungsaustausch in Österreich zur Verfügung steht. Mittlerweile dient KEKS nicht nur als Netzwerk für Eltern von betroffenen Kindern, sondern auch als Möglichkeit sich mit anderen erwachsenen Betroffenen auszutauschen. Besondern am Herzen liegen Ihr das Thema der Nachsorge von KEKS-Betroffenen und der Umgang mit der Speiseröhrenerkrankung in der Erwachsenenmedizin, da Sie die diesbezüglichen Herausforderungen aus eigenen Erfahrungen gut kennt. Weiters unterstützt sie auch tatkräftig die enge Zusammenarbeit mit dem KEKS-Verein Deutschland und nimmt an internationalen Kongressen teil.
Lisa Mülneritsch
Schriftführer
Lisa Mülneritsch ist erwachsene KEKS-Betroffene und studiert Gesundheits- und Krankenpflege an der FH in Wien. Sie ist seit ihren ersten Lebensjahren Mitglied bei KEKS-Österreich. Seit 2016 ist sie eigenständiges Mitglied und als Schriftführerin Teil des Vorstandes von KEKS Österreich. Des Weiteren beteiligt sie sich mit ganzem Herzen an der Gestaltung der Outdoorwoche. Seit Anbeginn war sie bei jeder Outdoorwoche von KEKS Österreich mit dabei. Zuerst als Teilnehmerin und nun schon seit mehreren Jahren als Betreuerin.
Statuten
Geförder aus den Mitteln der
