Aktuelles

Zusammenhang Ösophagusatresie – schulische Probleme?

Liebe Mitglieder, ich möchte Sie auf eine interessante Online-Umfrage aufmerksam machen. Dalia Brüschweiler aus der Schweiz, untersucht im Rahmen ihrer Matura-Arbeit die eventuellen Zusammenhänge zwischen einer bestehenden Ösophagusatresie und möglichen Problemen während Schule und Ausbildung. Daria ist selbst von einer Ösophagusatresie betroffen. Bitte unterstützen Sie Dalia bei ihrer Untersuchung! Es dauert nur etwa 15 Minuten. […]

HAVVA – Die Giraffe, die keine Blätter essen kann (Kinderbuch, Kirsten PHILIPSE)

Bestellungen unter: info@keks.at ||| Als die Zwillinge Mats und Jinte im Dezember 2011 in Rotterdam auf die Welt kamen, war das ein Schock für iher Eltern. Kurz nach der Geburt wurde bei Mats eine Ösophagusatresie (im Rahmen von VACTERL) disgnostiziert. Gleich darauf wurde er operiert. Fünf Wochen später folgten eine weitere schwere und komplexe Operation […]

KEKx Talk – Telemedizin – Chancen und Möglichkeiten

Prim. Dr. Simon Kargl, Leiter der Kinderchirurgie des Linzer KUK (Kepler Uniklinikums), spricht über die Möglichkeiten neuer Kommunikation (Skype, ZOOM, usw.). Erste Ergebnisse/Erfahrungen weisen auf das Potential telemedizinischer Patientenbetreuung hin – ein Grund, die Patientencommunity zu informieren und mit ihnen mögliche Vor- und Nachteile zu diskutieren. Prim. Kargl/KEKS Österreich lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting […]

Univ.-Prof. Dr. Holger Till (ANZ für ÖA, Graz): Behandlung Seltener Erkrankungen eine wichtige Säule

Univ.-Prof. Holger Till, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Universitätsklinikum Graz und Leiter des ambulanten „Zentrums für Gutes LeBeN“ für Kinder mit angeborenen Malformationen (Langzeit – Betreuung und Nachsorge), unterstützt mit seinem Team die Forderungen von Pro Rare Austria innerhalb der gesetzlich vorgegeben Rahmenbedingungen, insbesondere die Sicherstellung einer direkten Kommunikation zwischen Familien und kompetenten Arzt/Ärztin, zeitgerechte […]

STATEMENT ZUR VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT SELTENEN UND/ODER CHRONISCHEN ERKRANKUNGEN IN ZEITEN VON COVID-19

Es kristallisiert sich immer mehr heraus, dass die restriktiven Maßnahmen, die unser Gesundheitssystem vor einer drohenden Überlastung bewahren und die Zahl der Infektionen und Todesopfer minimieren sollen, überdurchschnittlich gut wirken. Von einem Engpass bei der Spitalsversorgung von PatientInnen mit COVID-19 in Österreich ist derzeit nichts zu sehen. Dennoch sind Universitätskliniken und Krankenhäuser weiterhin auf Notbetrieb umgestellt.       Gerade […]

Coronavirus-Umfrage: KEKS braucht Euch!

KEKS ist Mitglied bei EAT, der internationalen Vereinigung von der Selbsthilfegruppen für Patienten mit Ösophagusatresie. EAT hat eine Umfrage unter Ösophagusatresie-Patienten und deren Eltern, die eine COVID-19/Coronavirus-Infektion durchgemacht haben, gestartet. Die Informationen, die in dieser Umfrage erfasst werden, ermöglichen den Ärzten und Forschern, ein besseres Verständnis vom Verlauf einer solchen Infektion bei Menschen mit Ösophagusatresie zu bekommen. Damit soll […]

PRO-RARE WEBINAR „COVID-19 UND SELTENE ERKRANKUNGEN”

Liebe Mitglieder, Liebe SE-Community, Die COVID-19 Pandemie stellt derzeit unser aller Leben auf den Kopf. Unser Gesundheitssystem steht vor einer großen Herausforderung. Wir wollen mit euch gemeinsam diskutieren, welche Maßnahmen jetzt zu setzen sind, um die wichtige Basisversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich sicherzustellen. Daher möchten wir euch herzlich zum Pro-Rare Webinar „COVID-19 […]