Univ.-Prof. Dr. Holger Till (ANZ für ÖA, Graz): Behandlung Seltener Erkrankungen eine wichtige Säule

Univ.-Prof. Holger Till, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Universitätsklinikum Graz und Leiter des ambulanten „Zentrums für Gutes LeBeN“ für Kinder mit angeborenen Malformationen (Langzeit – Betreuung und Nachsorge), unterstützt mit seinem Team die Forderungen von Pro Rare Austria innerhalb der gesetzlich vorgegeben Rahmenbedingungen, insbesondere die Sicherstellung einer direkten Kommunikation zwischen Familien und kompetenten Arzt/Ärztin, zeitgerechte Durchführung von dringend notwendigen Behandlungen und sozialverträgliche Begleitung der Kinder durch Ihre Bezugspersonen bei gleichzeitigem Schutz anderer PatientInnen und MitarbeiterInnen der Kliniken. “Ich denke, dass diese Krise unseren Blick schärft, welche wichtigen Säulen der Behandlung wir Kindern mit seltenen Erkrankungen immer garantieren müssen”, so Till.

STATEMENT ZUR VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT SELTENEN UND/ODER CHRONISCHEN ERKRANKUNGEN IN ZEITEN VON COVID-19

Es kristallisiert sich immer mehr heraus, dass die restriktiven Maßnahmen, die unser Gesundheitssystem vor einer drohenden Überlastung bewahren und die Zahl der Infektionen und Todesopfer minimieren sollen, überdurchschnittlich gut wirken. Von einem Engpass bei der Spitalsversorgung von PatientInnen mit COVID-19 in Österreich ist derzeit nichts zu sehen. Dennoch sind Universitätskliniken und Krankenhäuser weiterhin auf Notbetrieb umgestellt.       
Gerade PatientInnen mit chronischen und/oder seltenen Erkrankungen sind aber auf regelmäßige Kontrollen, Behandlungen und medikamentöse und auch begleitende Therapien angewiesen. Pro Rare Austria hat deshalb ein Statement zur Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet… KEKS Österreich schließt sich den erhobenen Forderungen an!

Den link zu dem Statement findet Ihr hier:

https://www.prorare-austria.org/newsroom/aktuelles/news/statement-zur-versorgung-von-menschen-mit-seltenen-undoder-chronischen-erkrankungen-in-zeiten-von-c/

Coronavirus-Umfrage: KEKS braucht Euch!

KEKS ist Mitglied bei EAT, der internationalen Vereinigung von der Selbsthilfegruppen für Patienten mit Ösophagusatresie. EAT hat eine Umfrage unter Ösophagusatresie-Patienten und deren Eltern, die eine COVID-19/Coronavirus-Infektion durchgemacht haben, gestartet. Die Informationen, die in dieser Umfrage erfasst werden, ermöglichen den Ärzten und Forschern, ein besseres Verständnis vom Verlauf einer solchen Infektion bei Menschen mit Ösophagusatresie zu bekommen. Damit soll nicht nur jetzt, sondern auch bei späteren Infektionswellen, oder bei ähnlichen Krankheiten die beste Versorgung für alle Betroffenen gewährleistet werden. 

Die Umfrage läuft unter folgendem Link:

https://indivsurvey.de/COVID-19-EAT/1224162/5r2zMX

PRO-RARE WEBINAR „COVID-19 UND SELTENE ERKRANKUNGEN”

Liebe Mitglieder, Liebe SE-Community,

Die COVID-19 Pandemie stellt derzeit unser aller Leben auf den Kopf. Unser Gesundheitssystem steht vor einer großen Herausforderung. Wir wollen mit euch gemeinsam diskutieren, welche Maßnahmen jetzt zu setzen sind, um die wichtige Basisversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich sicherzustellen. Daher möchten wir euch herzlich zum Pro-Rare Webinar „COVID-19 und seltene Erkrankungen“ einladen:

Wann: 8.4.2020 um 17h

Wie kann ich teilnehmen: Auf folgenden Link klicken https://zoom.us/j/6991949062 Sie können per Computer, Tablet oder smartphone teilnehmen. Sie benötigen nur eine stabile Internetverbindung.

Sollten Sie Zoom zum ersten Mal nutzen, werden sie aufgefordert Zoom auf ihrem Gerät zu installieren. Danach werden Sie aufgefordert ihr integriertes Mikrofon, und falls vorhanden ihre Kamera freizugeben. Schon sind sie in unserem Webinar. Für alle, die noch nie an einem solchen virtuellem Meeting teilgenommen haben bieten wir die Möglichkeit sich schon um 16:30 einzuloggen. Wir werden Sie dann vorab mit allen Funktionen vertraut machen.

Videokonferenz mit Dr. Stefan Illing zur Koronakrise – YouTube link zum Nachhören

“Soll mein Kind vorsorglich Medikamente bzw. Antibiotika nehmen? Hat mein Kind mit Ösopgagusatresie Typ IIIb ein erhöhtes Risiko? Mein Arbeitskollege wurde positiv auf das Coronavirus getestet und ich bin in Quarantäne geschickt worden, was ist zu Hause zu beachten? Mein Kind hatte Operationen zur Korrektur von Herzfehlern, ist sein Risiko erhöht? …”

Diese und ähnliche Sorgen treiben Eltern von Betroffenen und Betroffene selbst um. Hören Sie hinein in die Antworten von Dr. Stephan Illing, der nicht nur im wissenschaftlichen Beirat von KEKS sitzt, sondern sich als Kinderpneumologe, lnfektiologe und Allergologe auch mit der derzeitigen COVID-19 Pandemie beschäftigt

Die Informationen am Stand 26.2.2020: Hier geht’s zum Video

CORONA – aktueller Stand: Die KEKS-Outdoorwoche vom 26.07. – 01.08.2020 findet statt

Liebes KEKSe und Angehörige,

liebe alle,

zur Zeit findet unser aller Leben nicht mehr in der Öffentlichkeit statt, sondern immer mehr daheim. Aber natürlich hören wir nicht auf, zu planen und unsere Kraft für die Unterstützung all jener, die es brauchen, einzusetzen. Wir alle stehen wegen des neuartigen Coronavirus vor großen Herausforderungen. Sollte sich die Situation über das Frühjahr nicht verbessern und es weitere behördliche Anweisungen geben, die eine Verschiebung der Outdoorwoche nötig machen, werden wir Sie über unsere Website und per E-Mail darüber informieren.

Bleiben Sie gesund, geben wir gemeinsam auf uns alle acht!

Ihr KEKS Österreich Team

Univ.-Prof. Schalamon (ÖGKJCH): Keine Einschränkungen bei wichtigen Behandlungen für ÖA Patienten in Österreich

Univ.-Prof. Dr. Johannes Schalamon
Präsident der Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie (ÖGKJCH)

Es gibt derzeit keine Kapazitätsengpässe an den Abteilungen und Kliniken für Kinder- und Jugendchirurgien in Österreich“, versichert Prof. Schalamon, Präsident der ÖGKJCH. Eingriffe, die keine unmittelbare Konsequenz nach sich ziehen, werden verschoben. Das betrifft etwa Routine-Gastroskopien nach Ösophagusatresie oder 24-Stunden pH-Metrien zur Reflux-Diagnostik, nicht jedoch Operationen zur Beseitigung einer Leckage nach Anastomseoperationen oder Bougierungen. Die Entscheidung, welche Eingriffe priorisiert werden, liege dabei im Ermessen der behandelnden Ärztinnen und Ärzte bzw. der Abteilungsleiter, da jeder Patient bzw. jede Patientin individuelle Bedürfnisse habe.
Ich darf Ihnen jedoch versichern, dass alle notwendigen Eingriffe, um akute Zustände beheben oder zukünftige Komplikationen zu ​vermeiden, nach wie vor an den Abteilungen tagesaktuell geplant und durchgeführt werden“, informiert Prof. Schalamon.

Primar Kargl (ANZ für ÖA, Linz): Versorgung uneingeschränkt möglich

Primar Dr. Simon Kargl
Vorstand Abteilung für Kinder-und Jugendchirurgie,
Kepler Universitätsklinikum, Linz

Wir kümmern uns selbstverständlich auch in Zeiten der SARS-CoV2 Pandemie um kranke Kinder, die eine chirurgische Behandlung brauchen“, so Primar Kargl. Linz hat seine Diensträder so organisiert, dass selbst bei coronabedingtem Personalausfall immer gute Operateure und erfahrene Intensivmediziner verfügbar sind. Freie Ressourcen wurden im April durch Verschiebung von Planoperationen wie etwa Beschneidungen oder Hodenhochstandsoperationen geschaffen. “Jedes Kind das einen operativen Eingriff benötigt, bekommt diesen auch. Die chirurgische Behandlung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen läuft ungestört und natürlich werden auch Folgeprobleme, wie etwa eine Anastomosenenge nach Ösophagusatresie jederzeit therapiert. Nachdem die SARS-CoV2 Pandemie gerade bei Eltern von Kindern mit angeborenen  Erkrankungen viel Sorge und Unsicherheit schafft, stehen wir diesbezüglich für Fragen, am besten per Telefon, zur Verfügung“, versichert Primar Kargl.

KEKS Tätigkeits- und Finanzbericht

Eine Zusammenfassung der Aktivitäten finden Sie im Bericht über das vergangene KEKS-Jahr 2018/2019 sowie die Finanzen des abgelaufenen KEKS-Jahres (2018).

Tätigkeitsbericht 2018/2019

Finanzbericht 2018

Schwerpunktsetzung in der Österreichischen Kinder- und Jugendchirurgie

Am gemeinsamen Kongress der Seltenen Erkrankungen (10. Kongress) und der Politischen Kindermedizin (13. Kongress) am 8. und 9.11.2018 in Salzburg hat sich die österreichische Kinderchirurgie Gedanken zum Thema der Zentren gemacht. Als Nachlese wurden Beiträge zum Thema von Dr. Thomas Kroneis (KEKS Österreich/Pro Rare Austria), Univ.-Prof. Dr. Johannes Schalamon (Präsident der österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie), Dr. Stefan Deluggi und Dr. Lisa Mailänder (beide Oberarzt an der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie in Linz) in einem Newsletter veröffentlicht.

Newsletter Seltene Erkrankungen 2020/1