Zusammenhang Ösophagusatresie – schulische Probleme?

Liebe Mitglieder,

ich möchte Sie auf eine interessante Online-Umfrage aufmerksam machen.

Dalia Brüschweiler aus der Schweiz, untersucht im Rahmen ihrer Matura-Arbeit die eventuellen Zusammenhänge zwischen einer bestehenden Ösophagusatresie und möglichen Problemen während Schule und Ausbildung. Daria ist selbst von einer Ösophagusatresie betroffen.

Bitte unterstützen Sie Dalia bei ihrer Untersuchung! Es dauert nur etwa 15 Minuten.

Hier geht es zur Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/M8PXX65

HAVVA – Die Giraffe, die keine Blätter essen kann (Kinderbuch, Kirsten PHILIPSE)

Bestellungen unter: info@keks.at |||

Als die Zwillinge Mats und Jinte im Dezember 2011 in Rotterdam auf die Welt kamen, war das ein Schock für iher Eltern. Kurz nach der Geburt wurde bei Mats eine Ösophagusatresie (im Rahmen von VACTERL) disgnostiziert. Gleich darauf wurde er operiert. Fünf Wochen später folgten eine weitere schwere und komplexe Operation am offenen Herzen.

Während Mats sich von der OP erhohlte, saß ein Kuscheltier unter seinem Beatmungsschlauch – eine Giraffe. Mit zwei Jahre hatte Mats die Giraffe “Havva“ genannt und so begann seine Mutter Kirsten für die Zwillinge Gute-Nacht-Geschichten über zwei tapfere Giraffengeschwister, Havva und Havvie, zu erzählen. Die beiden Giraffengeschwister wurden mit der Zeit immer lebendiger und so keimte in Kirsten der Wunsch, die Abenteuer der beiden niederzuschreiben.

Unterstützt durch VOKS (die niederländische Variante von KEKS), nahm diese Idee Gestalt an und so entstanden die Geschichten über Havva. Sie sind an jene gerichtet, die mit einer Speiseröhrenfehlbildung auf die Welt kommen. Und an deren Eltern und Freunde.

„Havva“ ist allerdings mehr als nur ein Name. Während die Geschichten entstanden, hat Kirsten entdeckt, dass dieses Wort im Hebräischen existiert – es bedeutet so viel wie „Atem des Lebens“ – was für eine Symbolik!

Illustriert von Doreth Berendse kann nun die Geschichte der beiden verfolgt werden: Sie erzählt von den Giraffengeschwistern und ihren Freunden, wie sich das Leben anfühlt, wenn man nicht alles essen kann, wenn Essen dauernd im Hals steckenbleibt und man sich außer Atem fühlt oder Erbrechen muss. Es geht darum, für Untersuchungen und Behandlungen regelmäßig ins Krankenhaus zu gehen, vielleicht auch wegen einer Lungenentzündung übernachten zu müssen. Aber auch um die Familie und Freunde, mit denen man sich herumschlagen muss: Wie erklärt man es, wenn sein Kind nicht alles essen kann und warum man so oft ins Krankenhaus muss?

Für Havva und Havvie ist das ihr tägliches Brot. Aber im Laufe ihrer Geschichte finden sie heraus, dass es trotz Krankheit viele lustige Dinge zu tun gibt und natürlich auch Freunde gewonnen werden können – zum Beispiel die Zebras Zip und Zap und Swarthy, das Warzenschwein.

Havva und Havvie zeigen, was eine Speiseröhrenfehlbildung so mit sich bringt und nimmt alle mit auf eine lehrreiche und herzerwärmende Reise

Havva und Havvie … “Vom Problem zur Power!”

KEKx Talk – Telemedizin – Chancen und Möglichkeiten

Prim. Dr. Simon Kargl, Leiter der Kinderchirurgie des Linzer KUK (Kepler Uniklinikums), spricht über die Möglichkeiten neuer Kommunikation (Skype, ZOOM, usw.). Erste Ergebnisse/Erfahrungen weisen auf das Potential telemedizinischer Patientenbetreuung hin – ein Grund, die Patientencommunity zu informieren und mit ihnen mögliche Vor- und Nachteile zu diskutieren.

Prim. Kargl/KEKS Österreich lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Thema: Telemedizin – Chancen und Möglichkeiten

Uhrzeit: 16. Juli 2020, 17:00 – 17:30 Uhr

Anmeldung (und Fragen) per E-Mail an: info@keks.at

Nach der Anmeldung bekommen Sie den ZOOM-link zugeschickt.

Univ.-Prof. Dr. Holger Till (ANZ für ÖA, Graz): Behandlung Seltener Erkrankungen eine wichtige Säule

Univ.-Prof. Holger Till, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Universitätsklinikum Graz und Leiter des ambulanten „Zentrums für Gutes LeBeN“ für Kinder mit angeborenen Malformationen (Langzeit – Betreuung und Nachsorge), unterstützt mit seinem Team die Forderungen von Pro Rare Austria innerhalb der gesetzlich vorgegeben Rahmenbedingungen, insbesondere die Sicherstellung einer direkten Kommunikation zwischen Familien und kompetenten Arzt/Ärztin, zeitgerechte Durchführung von dringend notwendigen Behandlungen und sozialverträgliche Begleitung der Kinder durch Ihre Bezugspersonen bei gleichzeitigem Schutz anderer PatientInnen und MitarbeiterInnen der Kliniken. “Ich denke, dass diese Krise unseren Blick schärft, welche wichtigen Säulen der Behandlung wir Kindern mit seltenen Erkrankungen immer garantieren müssen”, so Till.

STATEMENT ZUR VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT SELTENEN UND/ODER CHRONISCHEN ERKRANKUNGEN IN ZEITEN VON COVID-19

Es kristallisiert sich immer mehr heraus, dass die restriktiven Maßnahmen, die unser Gesundheitssystem vor einer drohenden Überlastung bewahren und die Zahl der Infektionen und Todesopfer minimieren sollen, überdurchschnittlich gut wirken. Von einem Engpass bei der Spitalsversorgung von PatientInnen mit COVID-19 in Österreich ist derzeit nichts zu sehen. Dennoch sind Universitätskliniken und Krankenhäuser weiterhin auf Notbetrieb umgestellt.       
Gerade PatientInnen mit chronischen und/oder seltenen Erkrankungen sind aber auf regelmäßige Kontrollen, Behandlungen und medikamentöse und auch begleitende Therapien angewiesen. Pro Rare Austria hat deshalb ein Statement zur Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet… KEKS Österreich schließt sich den erhobenen Forderungen an!

Den link zu dem Statement findet Ihr hier:

https://www.prorare-austria.org/newsroom/aktuelles/news/statement-zur-versorgung-von-menschen-mit-seltenen-undoder-chronischen-erkrankungen-in-zeiten-von-c/

Coronavirus-Umfrage: KEKS braucht Euch!

KEKS ist Mitglied bei EAT, der internationalen Vereinigung von der Selbsthilfegruppen für Patienten mit Ösophagusatresie. EAT hat eine Umfrage unter Ösophagusatresie-Patienten und deren Eltern, die eine COVID-19/Coronavirus-Infektion durchgemacht haben, gestartet. Die Informationen, die in dieser Umfrage erfasst werden, ermöglichen den Ärzten und Forschern, ein besseres Verständnis vom Verlauf einer solchen Infektion bei Menschen mit Ösophagusatresie zu bekommen. Damit soll nicht nur jetzt, sondern auch bei späteren Infektionswellen, oder bei ähnlichen Krankheiten die beste Versorgung für alle Betroffenen gewährleistet werden. 

Die Umfrage läuft unter folgendem Link:

https://indivsurvey.de/COVID-19-EAT/1224162/5r2zMX

PRO-RARE WEBINAR „COVID-19 UND SELTENE ERKRANKUNGEN”

Liebe Mitglieder, Liebe SE-Community,

Die COVID-19 Pandemie stellt derzeit unser aller Leben auf den Kopf. Unser Gesundheitssystem steht vor einer großen Herausforderung. Wir wollen mit euch gemeinsam diskutieren, welche Maßnahmen jetzt zu setzen sind, um die wichtige Basisversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich sicherzustellen. Daher möchten wir euch herzlich zum Pro-Rare Webinar „COVID-19 und seltene Erkrankungen“ einladen:

Wann: 8.4.2020 um 17h

Wie kann ich teilnehmen: Auf folgenden Link klicken https://zoom.us/j/6991949062 Sie können per Computer, Tablet oder smartphone teilnehmen. Sie benötigen nur eine stabile Internetverbindung.

Sollten Sie Zoom zum ersten Mal nutzen, werden sie aufgefordert Zoom auf ihrem Gerät zu installieren. Danach werden Sie aufgefordert ihr integriertes Mikrofon, und falls vorhanden ihre Kamera freizugeben. Schon sind sie in unserem Webinar. Für alle, die noch nie an einem solchen virtuellem Meeting teilgenommen haben bieten wir die Möglichkeit sich schon um 16:30 einzuloggen. Wir werden Sie dann vorab mit allen Funktionen vertraut machen.

Videokonferenz mit Dr. Stefan Illing zur Koronakrise – YouTube link zum Nachhören

“Soll mein Kind vorsorglich Medikamente bzw. Antibiotika nehmen? Hat mein Kind mit Ösopgagusatresie Typ IIIb ein erhöhtes Risiko? Mein Arbeitskollege wurde positiv auf das Coronavirus getestet und ich bin in Quarantäne geschickt worden, was ist zu Hause zu beachten? Mein Kind hatte Operationen zur Korrektur von Herzfehlern, ist sein Risiko erhöht? …”

Diese und ähnliche Sorgen treiben Eltern von Betroffenen und Betroffene selbst um. Hören Sie hinein in die Antworten von Dr. Stephan Illing, der nicht nur im wissenschaftlichen Beirat von KEKS sitzt, sondern sich als Kinderpneumologe, lnfektiologe und Allergologe auch mit der derzeitigen COVID-19 Pandemie beschäftigt

Die Informationen am Stand 26.2.2020: Hier geht’s zum Video

CORONA – aktueller Stand: Die KEKS-Outdoorwoche vom 26.07. – 01.08.2020 findet statt

Liebes KEKSe und Angehörige,

liebe alle,

zur Zeit findet unser aller Leben nicht mehr in der Öffentlichkeit statt, sondern immer mehr daheim. Aber natürlich hören wir nicht auf, zu planen und unsere Kraft für die Unterstützung all jener, die es brauchen, einzusetzen. Wir alle stehen wegen des neuartigen Coronavirus vor großen Herausforderungen. Sollte sich die Situation über das Frühjahr nicht verbessern und es weitere behördliche Anweisungen geben, die eine Verschiebung der Outdoorwoche nötig machen, werden wir Sie über unsere Website und per E-Mail darüber informieren.

Bleiben Sie gesund, geben wir gemeinsam auf uns alle acht!

Ihr KEKS Österreich Team

Univ.-Prof. Schalamon (ÖGKJCH): Keine Einschränkungen bei wichtigen Behandlungen für ÖA Patienten in Österreich

Univ.-Prof. Dr. Johannes Schalamon
Präsident der Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie (ÖGKJCH)

Es gibt derzeit keine Kapazitätsengpässe an den Abteilungen und Kliniken für Kinder- und Jugendchirurgien in Österreich“, versichert Prof. Schalamon, Präsident der ÖGKJCH. Eingriffe, die keine unmittelbare Konsequenz nach sich ziehen, werden verschoben. Das betrifft etwa Routine-Gastroskopien nach Ösophagusatresie oder 24-Stunden pH-Metrien zur Reflux-Diagnostik, nicht jedoch Operationen zur Beseitigung einer Leckage nach Anastomseoperationen oder Bougierungen. Die Entscheidung, welche Eingriffe priorisiert werden, liege dabei im Ermessen der behandelnden Ärztinnen und Ärzte bzw. der Abteilungsleiter, da jeder Patient bzw. jede Patientin individuelle Bedürfnisse habe.
Ich darf Ihnen jedoch versichern, dass alle notwendigen Eingriffe, um akute Zustände beheben oder zukünftige Komplikationen zu ​vermeiden, nach wie vor an den Abteilungen tagesaktuell geplant und durchgeführt werden“, informiert Prof. Schalamon.