KEKS Vereinsregisterauszug zum Stichtag 14.09.2021
Unser neuer Vorstand ist gewählt!
Für die Funktionsperiode 24.04.2021 – 23.04.2023 fungiert DI Dr. Thomas Kroneis als Obmann, Lisa Mülneritsch als Schriftführerin und Sandra Eder als Kassierin.
Unser neuer Vorstand ist gewählt!
Für die Funktionsperiode 24.04.2021 – 23.04.2023 fungiert DI Dr. Thomas Kroneis als Obmann, Lisa Mülneritsch als Schriftführerin und Sandra Eder als Kassierin.
Eine Zusammenfassung der Aktivitäten finden Sie im Bericht über die vergangenen KEKS-Jahr 2019-2021 sowie die Finanzen der abgelaufenen KEKS-Jahre 2019 und 2020.
Seit 01.03.2021 verstärkt Iris Stalzer uns als KEKS-Team-Assistentin. Sie ist KEKS-Mutter und Kindergarten- & Hortpädagogin. Im Anschluss an das Bachelorstudium Molekularbiologie belegt sie nun den Masterstudiengang Biotechnologie an der TU Graz. Nach der Geburt ihres Sohnes 2018 ist sie 2020 KEKS Österreich beigetreten. Zur Zeit widmet sie sich der Betreuung von Homepage, Adressdatenbank und Social Media. Weiters gehören die Organisation von Veranstaltungen, sowie die Kommunikation mit Mitgliedern, den Kliniken und anderen Selbsthilfeorganisationen zu ihren Aufgaben.
KEKS Österreich besetztet zum nächstmöglichen Termin die Stelle einer Team-Assistentin bzw. eines Team-Assistenten im Ausmaß von 6 Stunden pro Woche mit weitgehend freier Zeiteinteilung (geringfügige Anstellung; € 15,-/h).
Die Aufgaben der Team-Assistenz umfasst die Unterstützung des Vorstandes in seiner Tätigkeit und beinhaltet im Besonderen:
Die Team-Assistenz wird als Mitglied des erweiterten Vorstandes zu allen virtuellen und in Präsenz abgehaltenen Treffen des Vorstandes hinzugezogen. Außerdem wird die Team-Assistenz dem Vorstand in regelmäßigen Abständen über den aktuellen Stand der übertragenen Arbeiten berichten.
Die Bewerbungsfrist endet Mitte Februar 2021.
Bewerber schicken bitte ihren Lebenslauf und ein Motivationsschreiben an info@keks.at.
Wir freuen uns auf Ihre Bewerbung!
Liebe Mitglieder,
ich möchte Sie auf eine interessante Online-Umfrage aufmerksam machen.
Dalia Brüschweiler aus der Schweiz, untersucht im Rahmen ihrer Matura-Arbeit die eventuellen Zusammenhänge zwischen einer bestehenden Ösophagusatresie und möglichen Problemen während Schule und Ausbildung. Daria ist selbst von einer Ösophagusatresie betroffen.
Bitte unterstützen Sie Dalia bei ihrer Untersuchung! Es dauert nur etwa 15 Minuten.
Hier geht es zur Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/M8PXX65
Bestellungen unter: info@keks.at |||
Als die Zwillinge Mats und Jinte im Dezember 2011 in Rotterdam auf die Welt kamen, war das ein Schock für iher Eltern. Kurz nach der Geburt wurde bei Mats eine Ösophagusatresie (im Rahmen von VACTERL) disgnostiziert. Gleich darauf wurde er operiert. Fünf Wochen später folgten eine weitere schwere und komplexe Operation am offenen Herzen.
Während Mats sich von der OP erhohlte, saß ein Kuscheltier unter seinem Beatmungsschlauch – eine Giraffe. Mit zwei Jahre hatte Mats die Giraffe “Havva“ genannt und so begann seine Mutter Kirsten für die Zwillinge Gute-Nacht-Geschichten über zwei tapfere Giraffengeschwister, Havva und Havvie, zu erzählen. Die beiden Giraffengeschwister wurden mit der Zeit immer lebendiger und so keimte in Kirsten der Wunsch, die Abenteuer der beiden niederzuschreiben.
Unterstützt durch VOKS (die niederländische Variante von KEKS), nahm diese Idee Gestalt an und so entstanden die Geschichten über Havva. Sie sind an jene gerichtet, die mit einer Speiseröhrenfehlbildung auf die Welt kommen. Und an deren Eltern und Freunde.
„Havva“ ist allerdings mehr als nur ein Name. Während die Geschichten entstanden, hat Kirsten entdeckt, dass dieses Wort im Hebräischen existiert – es bedeutet so viel wie „Atem des Lebens“ – was für eine Symbolik!
Illustriert von Doreth Berendse kann nun die Geschichte der beiden verfolgt werden: Sie erzählt von den Giraffengeschwistern und ihren Freunden, wie sich das Leben anfühlt, wenn man nicht alles essen kann, wenn Essen dauernd im Hals steckenbleibt und man sich außer Atem fühlt oder Erbrechen muss. Es geht darum, für Untersuchungen und Behandlungen regelmäßig ins Krankenhaus zu gehen, vielleicht auch wegen einer Lungenentzündung übernachten zu müssen. Aber auch um die Familie und Freunde, mit denen man sich herumschlagen muss: Wie erklärt man es, wenn sein Kind nicht alles essen kann und warum man so oft ins Krankenhaus muss?
Für Havva und Havvie ist das ihr tägliches Brot. Aber im Laufe ihrer Geschichte finden sie heraus, dass es trotz Krankheit viele lustige Dinge zu tun gibt und natürlich auch Freunde gewonnen werden können – zum Beispiel die Zebras Zip und Zap und Swarthy, das Warzenschwein.
Havva und Havvie zeigen, was eine Speiseröhrenfehlbildung so mit sich bringt und nimmt alle mit auf eine lehrreiche und herzerwärmende Reise
Havva und Havvie … “Vom Problem zur Power!”
Prim. Dr. Simon Kargl, Leiter der Kinderchirurgie des Linzer KUK (Kepler Uniklinikums), spricht über die Möglichkeiten neuer Kommunikation (Skype, ZOOM, usw.). Erste Ergebnisse/Erfahrungen weisen auf das Potential telemedizinischer Patientenbetreuung hin – ein Grund, die Patientencommunity zu informieren und mit ihnen mögliche Vor- und Nachteile zu diskutieren.
Prim. Kargl/KEKS Österreich lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.
Thema: Telemedizin – Chancen und Möglichkeiten
Uhrzeit: 16. Juli 2020, 17:00 – 17:30 Uhr
Anmeldung (und Fragen) per E-Mail an: info@keks.at
Nach der Anmeldung bekommen Sie den ZOOM-link zugeschickt.
Univ.-Prof. Holger Till, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Universitätsklinikum Graz und Leiter des ambulanten „Zentrums für Gutes LeBeN“ für Kinder mit angeborenen Malformationen (Langzeit – Betreuung und Nachsorge), unterstützt mit seinem Team die Forderungen von Pro Rare Austria innerhalb der gesetzlich vorgegeben Rahmenbedingungen, insbesondere die Sicherstellung einer direkten Kommunikation zwischen Familien und kompetenten Arzt/Ärztin, zeitgerechte Durchführung von dringend notwendigen Behandlungen und sozialverträgliche Begleitung der Kinder durch Ihre Bezugspersonen bei gleichzeitigem Schutz anderer PatientInnen und MitarbeiterInnen der Kliniken. „Ich denke, dass diese Krise unseren Blick schärft, welche wichtigen Säulen der Behandlung wir Kindern mit seltenen Erkrankungen immer garantieren müssen“, so Till.
Es kristallisiert sich immer mehr heraus, dass die restriktiven Maßnahmen, die unser Gesundheitssystem vor einer drohenden Überlastung bewahren und die Zahl der Infektionen und Todesopfer minimieren sollen, überdurchschnittlich gut wirken. Von einem Engpass bei der Spitalsversorgung von PatientInnen mit COVID-19 in Österreich ist derzeit nichts zu sehen. Dennoch sind Universitätskliniken und Krankenhäuser weiterhin auf Notbetrieb umgestellt.
Gerade PatientInnen mit chronischen und/oder seltenen Erkrankungen sind aber auf regelmäßige Kontrollen, Behandlungen und medikamentöse und auch begleitende Therapien angewiesen. Pro Rare Austria hat deshalb ein Statement zur Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet… KEKS Österreich schließt sich den erhobenen Forderungen an!
Den link zu dem Statement findet Ihr hier:
KEKS ist Mitglied bei EAT, der internationalen Vereinigung von der Selbsthilfegruppen für Patienten mit Ösophagusatresie. EAT hat eine Umfrage unter Ösophagusatresie-Patienten und deren Eltern, die eine COVID-19/Coronavirus-Infektion durchgemacht haben, gestartet. Die Informationen, die in dieser Umfrage erfasst werden, ermöglichen den Ärzten und Forschern, ein besseres Verständnis vom Verlauf einer solchen Infektion bei Menschen mit Ösophagusatresie zu bekommen. Damit soll nicht nur jetzt, sondern auch bei späteren Infektionswellen, oder bei ähnlichen Krankheiten die beste Versorgung für alle Betroffenen gewährleistet werden.
Die Umfrage läuft unter folgendem Link:
https://indivsurvey.de/COVID-19-EAT/1224162/5r2zMX