KEKS-Familientreffen 2026


KEKS-Familientreffen 2026 in Klagenfurt – ein Wochenende voller Austausch, Spaß
und Gemeinschaft

Von 24. bis 26. April 2026 war es wieder so weit: Das KEKS-Familientreffen brachte ca. 15 Familien aus ganz Österreich im Jugend- und Familiengästehaus Klagenfurt zusammen. Besonders groß war die Freude, dass dieses Jahr viele „neue“ Familien mit jüngeren Kindern zum ersten Mal dabei waren. Drei Tage lang standen Gemeinschaft, Information und jede Menge schöne Momente im Mittelpunkt.


Am Freitag wurde beim gemeinsamen Abendessen und gemütlichen Beisammensein viel gelacht, geplaudert und der Grundstein für ein gelungenes Wochenende gelegt. Die Zuckerwatte war das Highlight für die KEKS-Kinder.


Am Samstag ging es nach dem Frühstück bei einem gemeinsamen Spaziergang zum Reptilienzoo Happ. Nach dem Mittagessen standen am Nachmittag sowohl organisatorische Themen als auch spannende Fachvorträge auf dem Programm. Besonders wertvoll war der Vortrag von DI Anke Widenmann von KEKS Deutschland zum Thema „Essen und Gedeihen mit korrigierter Ösophagusatresie“. Damit sich die Eltern ganz auf die Vorträge konzentrieren konnten, sorgte LIWABU liebevoll für die Kinderbetreuung. Am Abend wartete dann ein weiterer Höhepunkt für die KEKS-Kinder: Zauberer Gerhard Lattacher begeisterte sie mit seiner Show und ließ die Kinder sogar selber mitzaubern.


Der Sonntag startete sportlich: Beim Bouldern mit den Naturfreunden Kärnten konnten sich Kinder und Jugendliche ordentlich auspowern und ihre Grenzen austesten. Parallel dazu gab es weitere interessante Vorträge – unter anderem zu Verschlucken, Steckenbleibern sowie zu modernen Operationsmethoden und dem Umgang mit Reflux und Schluckbeschwerden.
Die beiden engagierten Kinderchirurginnen Dr. Barbara Mittl (LKH Graz) Dr. Sophie Langer (AKH Wien) teilten hier ihr Wissen, zeigten Operationsinstrumente, beantworteten Fragen und boten Platz für Austausch zwischen den Familien. Die Ärztinnen begegneten den Familien mit großem Einsatz und Einfühlungsvermögen, nahmen Fragen und Sorgen ernst
und schätzen auch die Erfahrungen der Eltern als wichtigen Beitrag zur bestmöglichen Betreuung.


Beim gemeinsamen Mittagessen hieß es schließlich Abschied nehmen – natürlich nicht ohne Vorfreude auf das nächste Wiedersehen.

Verena Popp-Hilger (KEKS-Mama)

Ausflug in den Reptilienzoo Happ

Zusammen spielen, reden und sich austauschen – Danke für die tolle Kinderbetreuung, Lisa (LIWABU)!

Danke für die spannenden Vorträge

Der Zauberer, Gerhard Lattacher, ist da!

Bouldern stärkt nicht nur den Rücken, sondern auch das Selbstvertrauen 😉

Bis bald, Klagenfurt! Wir kommen wieder 🤗

KEKS-Familientreffen 2025

KEKS Vereinsregisterauszug zum Stichtag 14.09.2021

Unser neuer Vorstand ist gewählt!

Für die Funktionsperiode 24.04.2021 – 23.04.2023 fungiert DI Dr. Thomas Kroneis als Obmann, Lisa Mülneritsch als Schriftführerin und Sandra Eder als Kassierin.

KEKS Tätigkeits- und Finanzbericht 2019-2021

Eine Zusammenfassung der Aktivitäten finden Sie im Bericht über die vergangenen KEKS-Jahr 2019-2021 sowie die Finanzen der abgelaufenen KEKS-Jahre 2019 und 2020.

KEKS Österreich hat Verstärkung bekommen

Seit 01.03.2021 verstärkt Iris Stalzer uns als KEKS-Team-Assistentin. Sie ist KEKS-Mutter und Kindergarten- & Hortpädagogin. Im Anschluss an das Bachelorstudium Molekularbiologie belegt sie nun den Masterstudiengang Biotechnologie an der TU Graz. Nach der Geburt ihres Sohnes 2018 ist sie 2020 KEKS Österreich beigetreten. Zur Zeit widmet sie sich der Betreuung von Homepage, Adressdatenbank und Social Media. Weiters gehören die Organisation von Veranstaltungen, sowie die Kommunikation mit Mitgliedern, den Kliniken und anderen Selbsthilfeorganisationen zu ihren Aufgaben.

Stelle einer Team-Assistentin/eines Team-Assistenten zu besetzen

KEKS Österreich besetztet zum nächstmöglichen Termin die Stelle einer Team-Assistentin bzw. eines Team-Assistenten im Ausmaß von 6 Stunden pro Woche mit weitgehend freier Zeiteinteilung (geringfügige Anstellung; € 15,-/h).

Die Aufgaben der Team-Assistenz umfasst die Unterstützung des Vorstandes in seiner Tätigkeit und beinhaltet im Besonderen:

  • die Unterstützung bei der Betreuung der Homepage und der Adressdatenbank
  • die Kommunikation mit dem Mitgliedern, den Kliniken und anderen Selbsthilfeorganisationen.
  • die Organisation von Veranstaltungen
  • die Betreuung/Bearbeitung von Social Media

Die Team-Assistenz wird als Mitglied des erweiterten Vorstandes zu allen virtuellen und in Präsenz abgehaltenen Treffen des Vorstandes hinzugezogen. Außerdem wird die Team-Assistenz dem Vorstand in regelmäßigen Abständen über den aktuellen Stand der übertragenen Arbeiten berichten.

Die Bewerbungsfrist endet Mitte Februar 2021.

Bewerber schicken bitte ihren Lebenslauf und ein Motivationsschreiben an info@keks.at.

Wir freuen uns auf Ihre Bewerbung!

Zusammenhang Ösophagusatresie – schulische Probleme?

Liebe Mitglieder,

ich möchte Sie auf eine interessante Online-Umfrage aufmerksam machen.

Dalia Brüschweiler aus der Schweiz, untersucht im Rahmen ihrer Matura-Arbeit die eventuellen Zusammenhänge zwischen einer bestehenden Ösophagusatresie und möglichen Problemen während Schule und Ausbildung. Daria ist selbst von einer Ösophagusatresie betroffen.

Bitte unterstützen Sie Dalia bei ihrer Untersuchung! Es dauert nur etwa 15 Minuten.

Hier geht es zur Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/M8PXX65

HAVVA – Die Giraffe, die keine Blätter essen kann (Kinderbuch, Kirsten PHILIPSE)

Bestellungen unter: info@keks.at |||

Als die Zwillinge Mats und Jinte im Dezember 2011 in Rotterdam auf die Welt kamen, war das ein Schock für iher Eltern. Kurz nach der Geburt wurde bei Mats eine Ösophagusatresie (im Rahmen von VACTERL) disgnostiziert. Gleich darauf wurde er operiert. Fünf Wochen später folgten eine weitere schwere und komplexe Operation am offenen Herzen.

Während Mats sich von der OP erhohlte, saß ein Kuscheltier unter seinem Beatmungsschlauch – eine Giraffe. Mit zwei Jahre hatte Mats die Giraffe “Havva“ genannt und so begann seine Mutter Kirsten für die Zwillinge Gute-Nacht-Geschichten über zwei tapfere Giraffengeschwister, Havva und Havvie, zu erzählen. Die beiden Giraffengeschwister wurden mit der Zeit immer lebendiger und so keimte in Kirsten der Wunsch, die Abenteuer der beiden niederzuschreiben.

Unterstützt durch VOKS (die niederländische Variante von KEKS), nahm diese Idee Gestalt an und so entstanden die Geschichten über Havva. Sie sind an jene gerichtet, die mit einer Speiseröhrenfehlbildung auf die Welt kommen. Und an deren Eltern und Freunde.

„Havva“ ist allerdings mehr als nur ein Name. Während die Geschichten entstanden, hat Kirsten entdeckt, dass dieses Wort im Hebräischen existiert – es bedeutet so viel wie „Atem des Lebens“ – was für eine Symbolik!

Illustriert von Doreth Berendse kann nun die Geschichte der beiden verfolgt werden: Sie erzählt von den Giraffengeschwistern und ihren Freunden, wie sich das Leben anfühlt, wenn man nicht alles essen kann, wenn Essen dauernd im Hals steckenbleibt und man sich außer Atem fühlt oder Erbrechen muss. Es geht darum, für Untersuchungen und Behandlungen regelmäßig ins Krankenhaus zu gehen, vielleicht auch wegen einer Lungenentzündung übernachten zu müssen. Aber auch um die Familie und Freunde, mit denen man sich herumschlagen muss: Wie erklärt man es, wenn sein Kind nicht alles essen kann und warum man so oft ins Krankenhaus muss?

Für Havva und Havvie ist das ihr tägliches Brot. Aber im Laufe ihrer Geschichte finden sie heraus, dass es trotz Krankheit viele lustige Dinge zu tun gibt und natürlich auch Freunde gewonnen werden können – zum Beispiel die Zebras Zip und Zap und Swarthy, das Warzenschwein.

Havva und Havvie zeigen, was eine Speiseröhrenfehlbildung so mit sich bringt und nimmt alle mit auf eine lehrreiche und herzerwärmende Reise

Havva und Havvie … “Vom Problem zur Power!”

KEKx Talk – Telemedizin – Chancen und Möglichkeiten

Prim. Dr. Simon Kargl, Leiter der Kinderchirurgie des Linzer KUK (Kepler Uniklinikums), spricht über die Möglichkeiten neuer Kommunikation (Skype, ZOOM, usw.). Erste Ergebnisse/Erfahrungen weisen auf das Potential telemedizinischer Patientenbetreuung hin – ein Grund, die Patientencommunity zu informieren und mit ihnen mögliche Vor- und Nachteile zu diskutieren.

Prim. Kargl/KEKS Österreich lädt Sie zu einem geplanten Zoom-Meeting ein.

Thema: Telemedizin – Chancen und Möglichkeiten

Uhrzeit: 16. Juli 2020, 17:00 – 17:30 Uhr

Anmeldung (und Fragen) per E-Mail an: info@keks.at

Nach der Anmeldung bekommen Sie den ZOOM-link zugeschickt.

Univ.-Prof. Dr. Holger Till (ANZ für ÖA, Graz): Behandlung Seltener Erkrankungen eine wichtige Säule

Univ.-Prof. Holger Till, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Universitätsklinikum Graz und Leiter des ambulanten „Zentrums für Gutes LeBeN“ für Kinder mit angeborenen Malformationen (Langzeit – Betreuung und Nachsorge), unterstützt mit seinem Team die Forderungen von Pro Rare Austria innerhalb der gesetzlich vorgegeben Rahmenbedingungen, insbesondere die Sicherstellung einer direkten Kommunikation zwischen Familien und kompetenten Arzt/Ärztin, zeitgerechte Durchführung von dringend notwendigen Behandlungen und sozialverträgliche Begleitung der Kinder durch Ihre Bezugspersonen bei gleichzeitigem Schutz anderer PatientInnen und MitarbeiterInnen der Kliniken. „Ich denke, dass diese Krise unseren Blick schärft, welche wichtigen Säulen der Behandlung wir Kindern mit seltenen Erkrankungen immer garantieren müssen“, so Till.