Eine Zusammenfassung der Aktivitäten finden Sie im Bericht über die vergangenen KEKS-Jahr 2019-2021 sowie die Finanzen der abgelaufenen KEKS-Jahre 2019 und 2020.

KEKS Österreich besetztet zum nächstmöglichen Termin die Stelle einer Team-Assistentin bzw. eines Team-Assistenten im Ausmaß von 6 Stunden pro Woche mit weitgehend freier Zeiteinteilung (geringfügige Anstellung; € 15,-/h).

Die Aufgaben der Team-Assistenz umfasst die Unterstützung des Vorstandes in seiner Tätigkeit und beinhaltet im Besonderen:

• die Unterstützung bei der Betreuung der Homepage und der Adressdatenbank
• die Kommunikation mit dem Mitgliedern, den Kliniken und anderen Selbsthilfeorganisationen.
• die Organisation von Veranstaltungen
• die Betreuung/Bearbeitung von Social Media

Die Team-Assistenz wird als Mitglied des erweiterten Vorstandes zu allen virtuellen und in Präsenz abgehaltenen Treffen des Vorstandes hinzugezogen. Außerdem wird die Team-Assistenz dem Vorstand in regelmäßigen Abständen über den aktuellen Stand der übertragenen Arbeiten berichten.

Die Bewerbungsfrist endet Mitte Februar 2021.

Bewerber schicken bitte ihren Lebenslauf und ein Motivationsschreiben an info@keks.at.

Wir freuen uns auf Ihre Bewerbung!

Bestellungen unter: info@keks.at |||

Als die Zwillinge Mats und Jinte im Dezember 2011 in Rotterdam auf die Welt kamen, war das ein Schock für iher Eltern. Kurz nach der Geburt wurde bei Mats eine Ösophagusatresie (im Rahmen von VACTERL) disgnostiziert. Gleich darauf wurde er operiert. Fünf Wochen später folgten eine weitere schwere und komplexe Operation am offenen Herzen.

Während Mats sich von der OP erhohlte, saß ein Kuscheltier unter seinem Beatmungsschlauch – eine Giraffe. Mit zwei Jahre hatte Mats die Giraffe “Havva“ genannt und so begann seine Mutter Kirsten für die Zwillinge Gute-Nacht-Geschichten über zwei tapfere Giraffengeschwister, Havva und Havvie, zu erzählen. Die beiden Giraffengeschwister wurden mit der Zeit immer lebendiger und so keimte in Kirsten der Wunsch, die Abenteuer der beiden niederzuschreiben.

Unterstützt durch VOKS (die niederländische Variante von KEKS), nahm diese Idee Gestalt an und so entstanden die Geschichten über Havva. Sie sind an jene gerichtet, die mit einer Speiseröhrenfehlbildung auf die Welt kommen. Und an deren Eltern und Freunde.

„Havva“ ist allerdings mehr als nur ein Name. Während die Geschichten entstanden, hat Kirsten entdeckt, dass dieses Wort im Hebräischen existiert – es bedeutet so viel wie „Atem des Lebens“ – was für eine Symbolik!

Illustriert von Doreth Berendse kann nun die Geschichte der beiden verfolgt werden: Sie erzählt von den Giraffengeschwistern und ihren Freunden, wie sich das Leben anfühlt, wenn man nicht alles essen kann, wenn Essen dauernd im Hals steckenbleibt und man sich außer Atem fühlt oder Erbrechen muss. Es geht darum, für Untersuchungen und Behandlungen regelmäßig ins Krankenhaus zu gehen, vielleicht auch wegen einer Lungenentzündung übernachten zu müssen. Aber auch um die Familie und Freunde, mit denen man sich herumschlagen muss: Wie erklärt man es, wenn sein Kind nicht alles essen kann und warum man so oft ins Krankenhaus muss?

Für Havva und Havvie ist das ihr tägliches Brot. Aber im Laufe ihrer Geschichte finden sie heraus, dass es trotz Krankheit viele lustige Dinge zu tun gibt und natürlich auch Freunde gewonnen werden können – zum Beispiel die Zebras Zip und Zap und Swarthy, das Warzenschwein.

Havva und Havvie zeigen, was eine Speiseröhrenfehlbildung so mit sich bringt und nimmt alle mit auf eine lehrreiche und herzerwärmende Reise

Havva und Havvie … “Vom Problem zur Power!”

Univ.-Prof. Holger Till, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie am Universitätsklinikum Graz und Leiter des ambulanten „Zentrums für Gutes LeBeN“ für Kinder mit angeborenen Malformationen (Langzeit – Betreuung und Nachsorge), unterstützt mit seinem Team die Forderungen von Pro Rare Austria innerhalb der gesetzlich vorgegeben Rahmenbedingungen, insbesondere die Sicherstellung einer direkten Kommunikation zwischen Familien und kompetenten Arzt/Ärztin, zeitgerechte Durchführung von dringend notwendigen Behandlungen und sozialverträgliche Begleitung der Kinder durch Ihre Bezugspersonen bei gleichzeitigem Schutz anderer PatientInnen und MitarbeiterInnen der Kliniken. „Ich denke, dass diese Krise unseren Blick schärft, welche wichtigen Säulen der Behandlung wir Kindern mit seltenen Erkrankungen immer garantieren müssen“, so Till.