PRO-RARE WEBINAR „COVID-19 UND SELTENE ERKRANKUNGEN“

Liebe Mitglieder, Liebe SE-Community,

Die COVID-19 Pandemie stellt derzeit unser aller Leben auf den Kopf. Unser Gesundheitssystem steht vor einer großen Herausforderung. Wir wollen mit euch gemeinsam diskutieren, welche Maßnahmen jetzt zu setzen sind, um die wichtige Basisversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich sicherzustellen. Daher möchten wir euch herzlich zum Pro-Rare Webinar „COVID-19 und seltene Erkrankungen“ einladen:

Wann: 8.4.2020 um 17h

Wie kann ich teilnehmen: Auf folgenden Link klicken https://zoom.us/j/6991949062 Sie können per Computer, Tablet oder smartphone teilnehmen. Sie benötigen nur eine stabile Internetverbindung.

Sollten Sie Zoom zum ersten Mal nutzen, werden sie aufgefordert Zoom auf ihrem Gerät zu installieren. Danach werden Sie aufgefordert ihr integriertes Mikrofon, und falls vorhanden ihre Kamera freizugeben. Schon sind sie in unserem Webinar. Für alle, die noch nie an einem solchen virtuellem Meeting teilgenommen haben bieten wir die Möglichkeit sich schon um 16:30 einzuloggen. Wir werden Sie dann vorab mit allen Funktionen vertraut machen.

Videokonferenz mit Dr. Stefan Illing zur Koronakrise – YouTube link zum Nachhören

„Soll mein Kind vorsorglich Medikamente bzw. Antibiotika nehmen? Hat mein Kind mit Ösopgagusatresie Typ IIIb ein erhöhtes Risiko? Mein Arbeitskollege wurde positiv auf das Coronavirus getestet und ich bin in Quarantäne geschickt worden, was ist zu Hause zu beachten? Mein Kind hatte Operationen zur Korrektur von Herzfehlern, ist sein Risiko erhöht? …“

Diese und ähnliche Sorgen treiben Eltern von Betroffenen und Betroffene selbst um. Hören Sie hinein in die Antworten von Dr. Stephan Illing, der nicht nur im wissenschaftlichen Beirat von KEKS sitzt, sondern sich als Kinderpneumologe, lnfektiologe und Allergologe auch mit der derzeitigen COVID-19 Pandemie beschäftigt

Die Informationen am Stand 26.2.2020: Hier geht’s zum Video

CORONA – aktueller Stand: Die KEKS-Outdoorwoche vom 26.07. – 01.08.2020 findet statt

Liebes KEKSe und Angehörige,

liebe alle,

zur Zeit findet unser aller Leben nicht mehr in der Öffentlichkeit statt, sondern immer mehr daheim. Aber natürlich hören wir nicht auf, zu planen und unsere Kraft für die Unterstützung all jener, die es brauchen, einzusetzen. Wir alle stehen wegen des neuartigen Coronavirus vor großen Herausforderungen. Sollte sich die Situation über das Frühjahr nicht verbessern und es weitere behördliche Anweisungen geben, die eine Verschiebung der Outdoorwoche nötig machen, werden wir Sie über unsere Website und per E-Mail darüber informieren.

Bleiben Sie gesund, geben wir gemeinsam auf uns alle acht!

Ihr KEKS Österreich Team

Univ.-Prof. Schalamon (ÖGKJCH): Keine Einschränkungen bei wichtigen Behandlungen für ÖA Patienten in Österreich

Univ.-Prof. Dr. Johannes Schalamon
Präsident der Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie (ÖGKJCH)

„Es gibt derzeit keine Kapazitätsengpässe an den Abteilungen und Kliniken für Kinder- und Jugendchirurgien in Österreich„, versichert Prof. Schalamon, Präsident der ÖGKJCH. Eingriffe, die keine unmittelbare Konsequenz nach sich ziehen, werden verschoben. Das betrifft etwa Routine-Gastroskopien nach Ösophagusatresie oder 24-Stunden pH-Metrien zur Reflux-Diagnostik, nicht jedoch Operationen zur Beseitigung einer Leckage nach Anastomseoperationen oder Bougierungen. Die Entscheidung, welche Eingriffe priorisiert werden, liege dabei im Ermessen der behandelnden Ärztinnen und Ärzte bzw. der Abteilungsleiter, da jeder Patient bzw. jede Patientin individuelle Bedürfnisse habe.
„Ich darf Ihnen jedoch versichern, dass alle notwendigen Eingriffe, um akute Zustände beheben oder zukünftige Komplikationen zu ​vermeiden, nach wie vor an den Abteilungen tagesaktuell geplant und durchgeführt werden„, informiert Prof. Schalamon.

Primar Kargl (ANZ für ÖA, Linz): Versorgung uneingeschränkt möglich

Primar Dr. Simon Kargl
Vorstand Abteilung für Kinder-und Jugendchirurgie,
Kepler Universitätsklinikum, Linz

„Wir kümmern uns selbstverständlich auch in Zeiten der SARS-CoV2 Pandemie um kranke Kinder, die eine chirurgische Behandlung brauchen„, so Primar Kargl. Linz hat seine Diensträder so organisiert, dass selbst bei coronabedingtem Personalausfall immer gute Operateure und erfahrene Intensivmediziner verfügbar sind. Freie Ressourcen wurden im April durch Verschiebung von Planoperationen wie etwa Beschneidungen oder Hodenhochstandsoperationen geschaffen. „Jedes Kind das einen operativen Eingriff benötigt, bekommt diesen auch. Die chirurgische Behandlung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen läuft ungestört und natürlich werden auch Folgeprobleme, wie etwa eine Anastomosenenge nach Ösophagusatresie jederzeit therapiert. Nachdem die SARS-CoV2 Pandemie gerade bei Eltern von Kindern mit angeborenen  Erkrankungen viel Sorge und Unsicherheit schafft, stehen wir diesbezüglich für Fragen, am besten per Telefon, zur Verfügung„, versichert Primar Kargl.

KEKS Tätigkeits- und Finanzbericht 2018/2019

Eine Zusammenfassung der Aktivitäten finden Sie im Bericht über das vergangene KEKS-Jahr 2018/2019 sowie die Finanzen des abgelaufenen KEKS-Jahres (2018).

Tätigkeitsbericht 2018/2019

Finanzbericht 2018

Schwerpunktsetzung in der Österreichischen Kinder- und Jugendchirurgie

Am gemeinsamen Kongress der Seltenen Erkrankungen (10. Kongress) und der Politischen Kindermedizin (13. Kongress) am 8. und 9.11.2018 in Salzburg hat sich die österreichische Kinderchirurgie Gedanken zum Thema der Zentren gemacht. Als Nachlese wurden Beiträge zum Thema von Dr. Thomas Kroneis (KEKS Österreich/Pro Rare Austria), Univ.-Prof. Dr. Johannes Schalamon (Präsident der österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie), Dr. Stefan Deluggi und Dr. Lisa Mailänder (beide Oberarzt an der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie in Linz) in einem Newsletter veröffentlicht.

Newsletter Seltene Erkrankungen 2020/1

ÖKUSS präsentiert Auszüge aus den geförderten Aktivitäten 2019 – darunter eine von KEKS

Besonders interessante Aktivitäten aus den von ÖKUSS geförderten Projekten des Jahres 2019 wurden eben auf der ÖKUSS-Homepage gepostet. Darunter findet sich auch eine von drei geförderten Aktivitäten des letzten Jahres von KEKS (Familientreffen). Das Familientreffen, genauer gesagt unser Bemühen um die Transition, werden wurden ausgewählt, um vor den Vorhang geholt zu werden

Hier geht’s zu unserem Bericht „2019_Transition“ auf der ÖKUSS-Homepage.

Familientreffen KEKS Österreich 20.-22. September 2019

Isabella Wagner, Obmann-Stv.

Zum ersten Mal fand das Familientreffen von KEKS Österreich in der Bundeshauptstadt Wien statt. Nach einem freudigen Wiedersehen wurde Freitagabends nach der Anreise die Generalversammlung abgehalten, wo alle wichtigen Themen vom Finanzbericht bis hin zur Wahl des neuen Vorstandes abgeklärt wurden. Direkt danach hat Bernhard Monai sein Notfallarmbandsystem Nordstern vorgestellt (http://www.wawi-nordstern.at/): Ein stylisches Armband, das Rettungssanitätern in Zukunft die lebensrettenden Informationen von Patienten mit seltenen Erkrankungen liefern und auch im Rettungswagen direkt ausgelesen werden soll. Anschließend folgte ein gemütlicher Ausklang in der Hotelbar, der eine hervorragende Möglichkeit zum Austausch über die Ereignisse des vergangenen Jahres bot. Am Samstag starteten wir vormittags mit Vorträgen über das Beihilfenrecht bzw. Pflegegeld, Transition und einem Rückblick auf die KEKS Outdoorwoche, die Ende August in Deutschlandsberg, Steiermark stattfand. Nachmittags fand eine spannende Diskussion mit den Ärzten aus den 4 Ösophagus Atresie-Zentren in Österreich (SMZ-Ost, AKH Wien, Keplerklinikum Linz, MedUni Graz) statt. Die Ärzte mussten sich im Zuge dessen auch kritischen Fragen bezüglich ihrer vorgetragenen Aussagen stellen. Die Pausen zwischen den Vorträgen, sowie das Mittagessen boten noch weitere Gelegenheit für medizinische Detailerklärungen, Terminvereinbarung zur Nachsorge und weiteren wertvollen Austausch.              
Parallel dazu gab es für die Kleinen das Angebot an Valentinas Zauberzirkus teilzunehmen. Valentinas Zauberzirkus wird von Eva Müllner, sie ist auch Teil des Roten Nasen Clown Teams, abgehalten. Eva hat mit den Kindern zeitgleich zu den Vorträgen für die Erwachsenen eine Vorführung einstudiert, die anschließend den Eltern präsentiert wurde. Die Aufführung war eine tolle Gelegenheit für die Kinder ihren Eltern die neu erworbenen Fähigkeiten, wie Jonglieren oder Einrad fahren, zu präsentieren. Auch den Samstagabend ließen wir mit einem gemütlichen Beisammensein ausklingen. Am Sonntag folgte noch ein aufregender Ausflug in den Tiergarten Schönbrunn mit einem abschließenden Mittagessen.              
Rückblickend lässt sich zusammenfassend sagen, dass das KEKS Familientreffen wieder einmal eine tolle Erfahrung war und ich mich jetzt schon riesig auf das Nächste freue!

Long gap mal eben skizziert…
Teilnehmer des KEKS Familientreffens 2019 nach den Vorträgen aller 4 österreichischen assoziierten nationalen Zentren für Ösophagusatresie vertreten durch Prof. Holger Till (Graz), Prof. Martin Metzelder (Wien, AKH), Primar Simon Kargl (Linz) und Dr. Erich Maier (Wien, SMZ Ost) [stehend 3., 4., 6. und 7. vor Plakat].

Relaunch KEKS-Website

Endlich ist es soweit! Nach Monaten der Abwesenheit haben wir es geschafft, die KEKS-Homepage neu aufzusetzen. Mithilfe eines ÖKUSS Projekts 80010 konnten wir die Homepage neu gestalten und hoffen, dass die neue Seite wie auch deren Inhalte gefallen.

Meinungen zur neuen Hompage sowie Artikel, Berichte und Bilder von Veranstaltungen an info@keks.at schicken. Sie sind herzlich Willkommen!