Univ.-Prof. Schalamon (ÖGKJCH): Keine Einschränkungen bei wichtigen Behandlungen für ÖA Patienten in Österreich

Univ.-Prof. Dr. Johannes Schalamon
Präsident der Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie (ÖGKJCH)

Es gibt derzeit keine Kapazitätsengpässe an den Abteilungen und Kliniken für Kinder- und Jugendchirurgien in Österreich“, versichert Prof. Schalamon, Präsident der ÖGKJCH. Eingriffe, die keine unmittelbare Konsequenz nach sich ziehen, werden verschoben. Das betrifft etwa Routine-Gastroskopien nach Ösophagusatresie oder 24-Stunden pH-Metrien zur Reflux-Diagnostik, nicht jedoch Operationen zur Beseitigung einer Leckage nach Anastomseoperationen oder Bougierungen. Die Entscheidung, welche Eingriffe priorisiert werden, liege dabei im Ermessen der behandelnden Ärztinnen und Ärzte bzw. der Abteilungsleiter, da jeder Patient bzw. jede Patientin individuelle Bedürfnisse habe.
Ich darf Ihnen jedoch versichern, dass alle notwendigen Eingriffe, um akute Zustände beheben oder zukünftige Komplikationen zu ​vermeiden, nach wie vor an den Abteilungen tagesaktuell geplant und durchgeführt werden“, informiert Prof. Schalamon.

Primar Kargl (ANZ für ÖA, Linz): Versorgung uneingeschränkt möglich

Primar Dr. Simon Kargl
Vorstand Abteilung für Kinder-und Jugendchirurgie,
Kepler Universitätsklinikum, Linz

Wir kümmern uns selbstverständlich auch in Zeiten der SARS-CoV2 Pandemie um kranke Kinder, die eine chirurgische Behandlung brauchen“, so Primar Kargl. Linz hat seine Diensträder so organisiert, dass selbst bei coronabedingtem Personalausfall immer gute Operateure und erfahrene Intensivmediziner verfügbar sind. Freie Ressourcen wurden im April durch Verschiebung von Planoperationen wie etwa Beschneidungen oder Hodenhochstandsoperationen geschaffen. “Jedes Kind das einen operativen Eingriff benötigt, bekommt diesen auch. Die chirurgische Behandlung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen läuft ungestört und natürlich werden auch Folgeprobleme, wie etwa eine Anastomosenenge nach Ösophagusatresie jederzeit therapiert. Nachdem die SARS-CoV2 Pandemie gerade bei Eltern von Kindern mit angeborenen  Erkrankungen viel Sorge und Unsicherheit schafft, stehen wir diesbezüglich für Fragen, am besten per Telefon, zur Verfügung“, versichert Primar Kargl.

KEKS Tätigkeits- und Finanzbericht

Eine Zusammenfassung der Aktivitäten finden Sie im Bericht über das vergangene KEKS-Jahr 2018/2019 sowie die Finanzen des abgelaufenen KEKS-Jahres (2018).

Tätigkeitsbericht 2018/2019

Finanzbericht 2018

Schwerpunktsetzung in der Österreichischen Kinder- und Jugendchirurgie

Am gemeinsamen Kongress der Seltenen Erkrankungen (10. Kongress) und der Politischen Kindermedizin (13. Kongress) am 8. und 9.11.2018 in Salzburg hat sich die österreichische Kinderchirurgie Gedanken zum Thema der Zentren gemacht. Als Nachlese wurden Beiträge zum Thema von Dr. Thomas Kroneis (KEKS Österreich/Pro Rare Austria), Univ.-Prof. Dr. Johannes Schalamon (Präsident der österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie), Dr. Stefan Deluggi und Dr. Lisa Mailänder (beide Oberarzt an der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie in Linz) in einem Newsletter veröffentlicht.

Newsletter Seltene Erkrankungen 2020/1

ÖKUSS präsentiert Auszüge aus den geförderten Aktivitäten 2019 – darunter eine von KEKS

Besonders interessante Aktivitäten aus den von ÖKUSS geförderten Projekten des Jahres 2019 wurden eben auf der ÖKUSS-Homepage gepostet. Darunter findet sich auch eine von drei geförderten Aktivitäten des letzten Jahres von KEKS (Familientreffen). Das Familientreffen, genauer gesagt unser Bemühen um die Transition, werden wurden ausgewählt, um vor den Vorhang geholt zu werden

Hier geht’s zu unserem Bericht “2019_Transition” auf der ÖKUSS-Homepage.

Familientreffen KEKS Österreich 20.-22. September 2019

Isabella Wagner, Obmann-Stv.

Zum ersten Mal fand das Familientreffen von KEKS Österreich in der Bundeshauptstadt Wien statt. Nach einem freudigen Wiedersehen wurde Freitagabends nach der Anreise die Generalversammlung abgehalten, wo alle wichtigen Themen vom Finanzbericht bis hin zur Wahl des neuen Vorstandes abgeklärt wurden. Direkt danach hat Bernhard Monai sein Notfallarmbandsystem Nordstern vorgestellt (http://www.wawi-nordstern.at/): Ein stylisches Armband, das Rettungssanitätern in Zukunft die lebensrettenden Informationen von Patienten mit seltenen Erkrankungen liefern und auch im Rettungswagen direkt ausgelesen werden soll. Anschließend folgte ein gemütlicher Ausklang in der Hotelbar, der eine hervorragende Möglichkeit zum Austausch über die Ereignisse des vergangenen Jahres bot. Am Samstag starteten wir vormittags mit Vorträgen über das Beihilfenrecht bzw. Pflegegeld, Transition und einem Rückblick auf die KEKS Outdoorwoche, die Ende August in Deutschlandsberg, Steiermark stattfand. Nachmittags fand eine spannende Diskussion mit den Ärzten aus den 4 Ösophagus Atresie-Zentren in Österreich (SMZ-Ost, AKH Wien, Keplerklinikum Linz, MedUni Graz) statt. Die Ärzte mussten sich im Zuge dessen auch kritischen Fragen bezüglich ihrer vorgetragenen Aussagen stellen. Die Pausen zwischen den Vorträgen, sowie das Mittagessen boten noch weitere Gelegenheit für medizinische Detailerklärungen, Terminvereinbarung zur Nachsorge und weiteren wertvollen Austausch.              
Parallel dazu gab es für die Kleinen das Angebot an Valentinas Zauberzirkus teilzunehmen. Valentinas Zauberzirkus wird von Eva Müllner, sie ist auch Teil des Roten Nasen Clown Teams, abgehalten. Eva hat mit den Kindern zeitgleich zu den Vorträgen für die Erwachsenen eine Vorführung einstudiert, die anschließend den Eltern präsentiert wurde. Die Aufführung war eine tolle Gelegenheit für die Kinder ihren Eltern die neu erworbenen Fähigkeiten, wie Jonglieren oder Einrad fahren, zu präsentieren. Auch den Samstagabend ließen wir mit einem gemütlichen Beisammensein ausklingen. Am Sonntag folgte noch ein aufregender Ausflug in den Tiergarten Schönbrunn mit einem abschließenden Mittagessen.              
Rückblickend lässt sich zusammenfassend sagen, dass das KEKS Familientreffen wieder einmal eine tolle Erfahrung war und ich mich jetzt schon riesig auf das Nächste freue!

Long gap mal eben skizziert…
Teilnehmer des KEKS Familientreffens 2019 nach den Vorträgen aller 4 österreichischen assoziierten nationalen Zentren für Ösophagusatresie vertreten durch Prof. Holger Till (Graz), Prof. Martin Metzelder (Wien, AKH), Primar Simon Kargl (Linz) und Dr. Erich Maier (Wien, SMZ Ost) [stehend 3., 4., 6. und 7. vor Plakat].

Relaunch KEKS-Website

Endlich ist es soweit! Nach Monaten der Abwesenheit haben wir es geschafft, die KEKS-Homepage neu aufzusetzen. Mithilfe eines ÖKUSS Projekts 80010 konnten wir die Homepage neu gestalten und hoffen, dass die neue Seite wie auch deren Inhalte gefallen.

Meinungen zur neuen Hompage sowie Artikel, Berichte und Bilder von Veranstaltungen an info@keks.at schicken. Sie sind herzlich Willkommen!

Nachwuchs im KEKS-Vorstand

Der Nachwuchs von Obmann-Stellvertreter Cornelia Strassmair hat eine Punktlandung hingelegt! Die kleine Marie Flora ist – unseres Wissens nach – somit der erste Nachwuchs einer Betroffenen in unserem Verein. KEKS-Österreich gratuliert ganz herzlich und wünschen Marie Flora, Cornelia und ihrem Partner alles Gute!

KEKS-Outdoorwoche

Tina Riedel, KEKS Deutschland

In diesem Jahr gab es nicht nur schlechte, sondern auch gute Momente. Darunter fiel für uns definitiv die Einladung bzw. die Möglichkeit der Teilnahme an der KEKS-Outdoorwoche in Österreich. Die Stimmung in den Reihen unserer Patchwork-Familie war gut gemischt. Pubertiere sind nicht leicht zu begeistern, wie jeder weiß 😊. Bei uns Eltern war neben Planung und Vorbereitung auch das Gefühl von Freude und Urlaubsstimmung am Aufkeimen

In diesem Jahr gab es nicht nur schlechte, sondern auch gute Momente. Darunter fiel für uns definitiv die Einladung bzw. die Möglichkeit der Teilnahme an der KEKS-Outdoorwoche in Österreich. Die Stimmung in den Reihen unserer Patchwork-Familie war gut gemischt. Pubertiere sind nicht leicht zu begeistern, wie jeder weiß 😊. Bei uns Eltern war neben Planung und Vorbereitung auch das Gefühl von Freude und Urlaubsstimmung am Aufkeimen. Ganz zu Beginn bei der Ankunft kamen auch mal kurz Sorgen auf, darüber, was uns erwartet. Als der Organisator Thomas Kroneis in der Hotellobby uns empfing, waren wir überrascht über den lockeren Umgang mit uns „Neulingen“. Nach kurzem Beschnuppern konnten wir erstmal unsere Zimmer beziehen und uns kurz erholen von der Fahrt. Die Kinder fanden es cool ohne uns, als so genannte „Experten“ das Hotelzimmer auf einer eigenen Etage zu beziehen. Wir galten als die „Babys“ 😊. Das durften wir uns die ganze Woche lang anhören. Der Thomas hat mit seinem Team jeden Abend die folgenden Tage, je nach Wetter und Befinden aller, neu organisiert. Somit war die Woche ein Mega-Erlebnis mit all den Aufgaben, Abenteuern, Erlebnissen und Gesprächen. Die Betreuung der Geschwisterkinder, der KEKS-Kinder und natürlich auch für die Erwachsenen, war super und ließ keine Wünsche offen. Für das leibliche Wohl wurde auch fantastisch gesorgt! Morgens, mittags und abends gab es immer genügend Auswahl am Buffet. Durch die große Auswahl fand wirklich jeder etwas, sogar ich Schnöggel wurde satt 😊. Das Angebot der Outdoorwoche war echt vielfältig. Was den Pubertieren am Allermeisten zugesagt hat, waren: Bogenschießen und der Giant-Swing. Für unseren Knirps, den KEKS, waren sein Kumpel Silas und Klettern am Baum sowie die Flussüberquerung wohl die Highlights. Aber das Allerbeste ist: auch wir Erwachsenen, pardon, die „Babys“, durften die Natur ganz nah erleben 😊. Und was soll ich sagen? Der Giant-Swing war der Hammer! Es war einfach für jeden was dabei und alles auf freiwilliger Basis! Doch wenn man solch eine Chance erhält, so eine spannende Zeit zu erleben, sollte man dies doch unbedingt nutzen! Man wächst zusammen und man wächst vielleicht über sich hinaus 😊! Wir sind hochmotiviert aus dieser Woche gegangen, weil es einen in so vielen Bereichen stärkt und aufbaut. Spitze fanden wir auch die Aufnahme der anderen. Sie waren zuvorkommend, hilfsbereit, einfach wie eine große Familie. Eine Familie, die man niemals wieder verlieren und so schnell es geht wiedersehen möchte!!! Auch das berichte ich mal bewusst als unser „Glück“. Denn jeder weiß, eine Familie bietet Schutz, Geborgenheit und sie ist immer für einen da! Das gibt einfach Kraft. Kraft für weitere Kämpfe. Schön wäre es wirklich, wenn diese Familie wächst und das mit Euch allen. 
Denn was soll ich sagen… unsere Kinder waren traurig, als die Woche schnell vorbei war. Eines unserer Pubertiere weinte sogar und wollte bitte wieder zurück. Somit steht für uns fest: Es war mit Abstand der allerbeste Urlaub aller Zeiten für uns und wir möchten definitiv 2020 wieder dabei sein!

Familie van Haften-Riedel           
Martin, Tina, Joy, Aimeé, Colin und KEKS-Kind Robin

Internationale Konferenz über Ösophagusatresie

Bericht von der interantionalen Konferenz über Ösophaguatresie